La Journée mondiale de l'hémophilie 2009

Cette année encore, l’Association Française des Hémophiles (AFH) était au rendez-vous le 17 avril 2009, pour soutenir les hémophiles avec pour thème, "Ensemble, Vivre à 100 pour sang" !

Notre but est de faire connaître la maladie, de montrer comment vivre au quotidien, quels sont nos combats actuels, pourquoi nous devons être fiers du travail accompli ces dernières années et surtout pourquoi il faut regarder l’avenir avec espoir. La Journée mondiale de l’hémophilie est l’occasion unique de faire connaître les problématiques liées aux troubles de la coagulation et d’aller au-delà des idées reçues : si grâce à l’évolution des traitements, l’état de santé des patients s’est considérablement amélioré ces dernières années, les personnes hémophiles font encore face à d’énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle, voire à des discriminations.

Cette année l’association a célébré la Journée mondiale de l’hémophilie à travers un Tour de France de l’hémophilie qui a eu lieu le 17 avril, en partenariat avec le laboratoire Bayer Schering Pharma et le service IDTGV de la  SCNF. Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations sur les lignes de Paris, Lyon, Mulhouse, Marseille, Toulouse et Perpignan.

Avec le soutien des professionnels de santé et de la société Bayer Schering Pharma, l'association fait donc appel à la mobilisation de toutes et tous pour sensibiliser le grand public, les médias et les pouvoirs publics à la réalité quotidienne de l’hémophilie. Dans toute la France, de nombreux événements ont été organisés pour aller à la rencontre du public, des professionnels, des médias et également des élus locaux.

Cet espace Internet est entièrement dédié à la Journée Mondiale de l’Hémophilie, il propose des informations pratiques sur la JMH et cette année, vous pourrez encore rejoindre le réseau social de l’AFH consacré à l’hémophilie sur Facebook. Le réseau est sécurisé et accessible sur invitation, alors n’hésitez pas, venez nombreux nous rejoindre.