Retrouvez les archives des précédentes Journées Mondiales de l’Hémophilie.

2006  |  2007 |  2008

«Etre hémophile en 2008»

Expliquer ce qu’être une personne hémophile en 2008 : comment nous vivons, quels sont nos combats actuels, pourquoi nous devons être fiers du travail accompli ces dernières années et surtout pourquoi il faut regarder l’avenir avec espoir.

Le 17 avril 2008 encore, l’Association Française des Hémophiles (AFH) vous a donné rendez-vous pour relever un challenge ambitieux mais essentiel pour notre action : expliquer ce qu’être une personne hémophile en 2008 veut dire, comment nous vivons, quels sont nos combats actuels, pourquoi nous devons être fiers du travail accompli ces dernières années et surtout pourquoi il faut regarder l’avenir avec espoir.
A l’occasion de cette journée, l’AFH a réalisé une grande enquête nationale sur la perception et la compréhension de l’hémophilie. Cette enquête a été présenté au niveau national aux médias mais aussi localement par les comités régionaux de l’AFH.

Des rencontres régionales

Le thème « Être hémophile en 2008 », permet à chaque région de développer cette thématique selon leurs préoccupations et leurs spécificités locales :

Le 2 mars, à Paris - Semi-Marathon : Le comité Ile de France de l’AFH s’est mobilisé à l’occasion du semi-marathon de Paris pour créer un mouvement de solidarité et récolter des dons. Un stand d’informations a été monté, où seront distribués des dépliants et où auront lieu des actions de sensibilisation. De plus, de nombreux semi-marathoniens ont couru sous les couleurs de l’hémophilie.

Le 26 mars, en Picardie - Visite :

Les membres de l’association française des Hémophiles de Picardie se réunissent au Parc Saint Paul.

Le 6 avril à Challes-les-Eaux, dans les Alpes - Assemblée générale

Le thème de l’intégration scolaire sera également repris dans les Alpes avec une réunion table ronde lors d’une assemblée générale annuelle du comité le 6 avril au Château des Comtes de Challes à Challes-les-Eaux.

Le 12 avril, en Haute-Normandie - Visite et ateliers pédagogiques

Lors de la visite du parc zoologique de Cerza du les adhérents et leur famille pourront participer à des ateliers pédagogiques autour du thème « Je compte aussi ».

Le 13 avril, à Verdun en Lorraine - Visite

Tous les hémophiles, les patients Willebrand et leurs familles sont conviés à une visite à Verdun le 13 avril.

Le 17 avril, à l’hôpital d’Amiens, en Picardie - Stand d’information

Pour la Journée Mondiale de l’Hémophilie, un stand d’information et une distribution de brochures sont prévus à l’hôpital d’Amiens.

Le 17 avril, à Nancy, en Lorraine - Information

Un stand d’information de l’AFH sera présent au point information de « Carrefour Santé » à Nancy, le 17 avril.

Le 17 avril, dans la région Rhône Alpes - Conférence de presse

Le thème de l’intégration scolaire, sera approfondi grâce à une conférence de presse le 17 Avril, à laquelle seront conviés la presse locale, et la presse gratuite, pour présenter l’enquête sur les images et les perceptions associées à l’hémophilie. Une réunion au CRTH est également prévue avec des médecins et des infirmières scolaires du rectorat de Lyon.

Le 18 avril, à Tours, dans la région Centre - Conférence de presse

Le thème de l’année précédente, l’intégration scolaire, sera approfondi grâce à une conférence de presse à Tours le 18 Avril, à laquelle seront conviés la presse locale, les médecins du CRTH de Tours et les infirmières scolaires et libérales de la région.

Le 20 avril, à Reims, en Champagne-Ardennes - Activité sportive

Le comité de Champagne-Ardennes organise une grande sortie et activité sportive de plein air au Parc de Champagne à Reims le 20 avril.

Le 20 avril, à Toulouse, dans la région Midi-Pyrénées - Visite de la cité de l’Espace

Les médecins de patients hémophiles et les adhérents sont invités à passer la journée à la Cité de l’espace à Toulouse le 20 avril. La journée sera composée d’une visite commentée, d’un repas puis des activités sur le site avec l’intervention d’infirmières du CRTH de Toulouse sur le thème de la scolarité des jeunes.

Le 20 avril, à Kervignac, en Bretagne - Conférence

Une conférence est organisée sur les disparités entre pays européens et pays en voie de développement en matière de traitement des maladies, avec l’intervention du professeur Abgraal. Cette conférence aura lieu le 20 avril à 11h à l’Auberge de Kernours à Kervignac. Au même endroit, seront exposés des dessins d’enfants sur le thème de cette année, suivi à 11h 45 d’une conférence de presse avec les médias locaux.

Le 26 avril, à Montpellier, en Languedoc-Roussillon - Réunion d’information

Avec l’aide du CRTH de Montpellier, le comité Languedoc Roussillon souhaite établir un contact avec les enfants hémophiles des pays étrangers tel que la Jordanie, la Syrie ou Madagascar. Les bénévoles ont la volonté pour la journée mondiale de montrer ce qui se passe dans le monde notamment grâce à une réunion le 26 avril destinée aux adhérents, à leur famille et au corps médical. Puis, après le déjeuner, les membres seront conviés à une activité d’accro branche.

Le 27 avril à Guines, dans le Nord Pas de Calais - Visite et réunions d’information

« La vie au quotidien du patient hémophile et du malade de Willebrand notamment en milieu sportif, scolaire et ludique » sera mise en avant dans le Nord-Pas-de-Calais. Pour cela, une visite de Saint-Joseph-Village Banc le Marais à Guines le 27 avril est proposée aux adhérents, familles, médecins et infirmières. La Journée Mondiale de l’Hémophilie sera aussi l’occasion pour le comité Nord-Pas-de-Calais de développer un jumelage avec l’association hémophile belge et d’organiser des réunions d’informations ouvertes aux corps médical (infirmières, médecins…) qui se poursuivront tout au long de l’année.

Le 27 avril à Bischoffsheim, en Alsace - Concert et spectacle

un orchestre philharmonique bénévole donnera un concert, suivi d’une mise en scène de la maladie hémorragique par des enfants. Cette représentation sera accompagnée par des interventions de médecins kinésithérapeutes, et du président du collectif d’intégration et de scolarisation individualisé.

Le 30 avril, à Troyes, en Champagne Ardennes - Conférence débat

Avec l’aide du CRTH de Troyes, les membres de l’association organisent une conférence-débat destinée aux centres médicaux scolaires le 30 avril au lycée Marie de Champagne, à Troyes. Les professeurs d’EPS, infirmières et médecins, les élèves du lycée, les adhérents et la presse locale sont tous conviés pour cet événement.

Ces propositions ont été synthétisées dans un manifeste « Vivre à 100 pour sang » (téléchargeable en bas de page) présenté au Parlement des enfants.

Manifeste 100 pour sang (829 Ko)