| |

Chaque région développe une action selon ses préoccupations et ses spécificités locales :
Le 17 avril, à Paris
iDTGV
Cette année, l’association a célébré la Journée mondiale de l’hémophilie à travers un Tour de France de l’hémophilie qui a eu lieu le 17 avril, en partenariat avec le laboratoire Bayer Schering Pharma et le service IDTGV de la SCNF. Cinq TGV avec à leur bord bénévoles et professionnels de santé ont sillonné le pays à la rencontre des Français, pour leur faire découvrir la maladie à travers de nombreuses animations.
Les 25 et 26 avril, dans les Alpes
Journées de formation
25 et 26 avril 09 - Journées de formation à l'autotraitement, suivi de l'assemblée générale du comité.
Les 11 et 12 avril, en Alsace
Concerts irlandais et information
4 concerts Irlandais le week-end de pâques

Le dernier concert se déroulera à Strasbourg le dimanche 12 avril, précédé d'un après-midi "Information grand public" avec la présence d'un stand sur la place d’Austerlitz à Strasbourg et la participation des bénévoles de l’association.


Les 17 et 19 avril, en Basse-Normandie
Journée d'information
Le vendredi 17 avril, journée d'information avec les bénévoles autour d'un stand dans le hall du CHU de Caen de 10H30 à 17h00 : communication interne dans le CHU, invitation de la presse, vente de gâteaux et affichage de 17 panneaux.
Conférence
Le dimanche 19 avril 2009, conférence avec les médecins du CRTH de caen de 10H00 à 12H30 (voir le programme), repas froid, à 15H00 descente par le tram au château de caen pour une visite guidée et retour par le tram à 16H30.
Une semaine avant, une information par le visiobus sera faîte par la société de transport TWISTO.
Le 18-19 avril, en Champagne-Ardenne
Journée d'information
Rencontre et informations auprès des médecins scolaires dans la ville de Troyes.
Le 18 avril, en Haute-Normandie
Rencontre Familles
Journée Familles - Découvrons ensemble le parc écologique récemment ouvert et apprenons ensemble à recycler nos déchets médicaux. Eana parc (76) dédié à l'avenir de la Terre (voir le programme).
Malgré la pluie, nous nous sommes retrouvés avec plaisir, une cinquantaine de personnes étaient au rendez-vous. C'est notre 3ème JMH et les enfants
sont heureux de se retrouver chaque année. Le thème sur l'écologie aurait pu être très agréable si la météo normande avait été plus clémente.
Nous souhaitons remercier pour leur soutien à la journée mondiale de l'hémophilie :
- France Bleu pour l'accueil réservé à Carole et à Sébastien présents sur l'antenne normande durant 30 mn.
- Radio-cristal pour la diffusion de l'interview de Michel du 17 avril de 6-9h.
- Toute l'équipe de l'émission Les Maternelles sur France 5, qui de façon très professionnelle a transmis un grand message lors de la diffusion de l'émission du 17 avril dernier. Merci également à Barbara Missmael qui s'est totalement investit dans ce projet pour en faire ressortir le meilleur : "Mon enfant est hémophile, comment l'aider à vivre avec".
- et le magasin Intersport de Barentin, près de Rouen, pour le soutien de son équipe et de sa direction.

Les 19 et 29 avril, en Lorraine
Rencontre Familles
Pour la cinquième année consécutive le comité Lorraine de l’AFH a organisé, dans le cadre de la JMH, une journée de convivialité permettant aux hémophiles et à leur famille de se rencontrer. Cette année cette journée s’est déroulée à Epinal, dans le département des Vosges, le 19 avril.
Une trentaine de personnes s’y sont retrouvées pour la visite de l’Imagerie d’Epinal et du musée de l’Image. A l’issue de cette visite les participants ont été invités à prendre un rafraichissement.


Journée d'information
Le 29 avril, sur invitation de la directrice Madame Klein, le président du comité Lorraine est intervenu au sein de l’IFSI de Sarrebourg afin de faire connaitre l’association, la pathologie et le quotidien des hémophiles au futur personnel soignant. Cette intervention a été suivie avec grand intérêt de la part des élèves et de nombreuses questions ont été posées.
France 3 Lorraine
Intervention en direct au 12-13h sur France 3 Lorraine Nancy
Dans le cadre de la JMH 2009, une intervention à eu lieu dans le 12-13h régional le 16 avril. Le sujet, bien que très limité dans le temps, à pu faire ressortir les principaux problèmes liés à l’hémophilie ainsi que ceux rencontrés au CRTH de Nancy concernant le suivi et la formation thérapeutique des hémophiles lorrains.
En avril, dans le Midi-Pyrénées
Rencontre sportive
Faisons connaissance ensemble, et découvrez l’association au travers d’une rencontre d’un match de rugby au stadium toulousain.
Les 17 et 26 avril, dans le Nord-Pas-De-Calais
Journée d'information le 17 avril
Journée d'information auprès des intervenants sociaux dans la ville de Calais, avec la présence de Madame le Maire, des membres du conseil municipal et des journalistes.
Journée récréative le 26 avril
"Rencontre familles" sur Boulogne sur mer, à Nausicaa. Profitons de cette rencontre conviviale pour nous retrouver, échanger sur l’hémophilie au quotidien, partager nos expériences ou tout simplement apprécier d’être « ensemble » (voir le programme).


Le 18 avril, comité Pays-de-la-Loire - Poitou-Charentes
Rencontre Familles
Rencontre et rassemblement de familles - Nous avons accueilli pour cette journée environ 25 personnes, et tout a commencé autour d'un apéritif d'accueil, suivi d'un repas dans un restaurant face au port de Bourgenay (entre les Sables d'Olonne et Talmont st Hilaire). Nous avons ensuite visités le musée de l'automobile de Talmont tous ensemble. Pendant ce temps, Freddy Chataigner accueillait les journalistes ayant répondus à notre invitation. L'après-midi s'est terminé autour d'un gouter au sein même du musée.


Les 25-26 avril, en PACA-Corse
Rencontre
Une manifestation à Dignes les Bains le WE des 25 et 26 avril :
- Arrivée le samedi midi
- L'après-midi rencontres informelles, visite de la Ville et des environs
- Samedi soir, diner de gala
- Le dimanche matin réunion studieuse sur des thèmes relatifs à l'Hémophilie et à la maladie de Willebrand, sous la conduite du Pr Chambost
- Dimanche midi buffet puis retour.



Les 16 mai et 27 juin, en Picardie
Journées d'information et de formation
Le 16 mai : Journée au parc asterix
Après avoir fait connaissance, nous avons pénétrer dans le parc et nous sommes donnés rendez-vous pour le déjeuner au restaurant du cirque. Le carrousel de César, tonnerre de Zeux, Romus et Rapidus, le cheval de troie …. Chaque participant avait hâte de partir à la conquête du parc. L’heure du repas fut un moment de convivialité et tous ont pu discuter mais aussi rire. Une fois le repas terminé et la photo de groupe prise chacun reparti dans le parc. Pendant l’après midi, nous avons pu nous croiser au détour d’une attraction ou dans les allées, nous pouvions nous reconnaitre de loin grâce à nos maillots à l’effigie de la journée mondiale. A la fin de la journée, nous nous sommes tous retrouvés afin que la présidente distribue les petits cadeaux aux participants. C’est à ce moment que nous avons pu faire le point sur la journée, chacun fut du même avis : très bonne journée, bien organisé. Une journée de retrouvaille pour certains d’entre nous mais de connaissance pour d’autres, une journée festive ou nous avons pu faire voir aux personnes extérieures qu’un hémophile pouvait s’amuser comme toutes les personnes de leurs âges.
Félicitation à la présidente !
Nous attendons avec impatience la journée mondiale 2010 où tout le monde promet d’être présent.

Le 27 juin : Visite de la Cote d'Opale et week end enfant avec une formation à l'autotraitement.
Le 18 avril, en Rhône-Alpes
Réunion d'information
Réunion d'information sur le thème " Réseau de soins en Rhône-alpes", déjeuner et visite du Musée de l'Eau (voir programme).

Après deux années sans manifestation, hormis des publications dans la presse locale, le comité régional « Rhône » a souhaité cette année à nouveau rassembler ses adhérents afin de célébrer la journée mondiale de l’hémophilie.
Les membres du comité régional se sont réunis le samedi 18 avril au Musée de l’Eau à Pont de Royans (38). Quarante cinq adhérents et quinze enfants ont répondu à l’invitation, et ont été accueillis dès 9h30, avec grand plaisir, autour d’un petit déjeuner.
Cette journée a débutée avec la participation du Docteur Meunier Sandrine, Pédiatre du CRTH de Lyon, qui nous a fait le plaisir de répondre favorablement à notre invitation afin de nous présenter son exposé sur « Le Réseau de Soins en Rhône-Alpes ». Ce thème a été choisi afin de correspondre à celui de la JMH 2009, et plus précisément sur le réseau entourant l’hémophile (solidarité et soutien de la famille, du monde du travail, du milieu scolaire et en l’occurrence du personnel de santé). Cette présentation a suscité un grand nombre d’interrogations et a permis un véritable échange lors de cette matinée dont chaque adhérent a pu obtenir des réponses à ses interrogations.
A la suite de cette conférence, nous nous sommes retrouvés pour la photo de groupe suivi d’un apéritif et repas, pris dans le restaurant du Musée de l’Eau.
La visite du musée a clôturé cette magnifique journée ensoleillée. L’ensemble des participants et surtout les enfants ont été ravis de pouvoir visionner un film sur les requins en 3D et participer à des jeux interactifs et pédagogiques. A l’issue de cette visite, les adhérents ont eu le plaisir de participer à une dégustation de différentes eaux et connaître l’origine de certaines.
Au final, une journée riche en convivialité, en information, en partage, dont l’unique but était : « Ensemble, vivre à 100 pour sang ! »
Le 17 avril, en Guadeloupe
Journée d'inauguration
Notre comité organise une journée sur le thème de l'hémophilie qui devrait se dérouler comme suit :
- inauguration de notre centre de traitement le matin (avec des représentant de l'AFH, des médecins invités ainsi que la presse)


- journée d'information dans le grand hall de notre C.H.U
- conférence débat avec le milieu médical le soir organisé par le docteur BELTAN.

Les 17 et 18 avril, à La Réunion
Journée d'information
Une journée d'information a lieu le samedi 18 Avril à l'hôtel « Les Villas du Lagon » grâce au soutien du laboratoire Bayer (invitation et carton réponse). Programme du 17 avril - programme du 18 avril 2009 - affiche de la Journée mondiale de l'hémophilie.
Le samedi 18 Avril, notre comité a accueilli des patients hémophiles, Willebrand et leurs familles dans ce bel hôtel.
Nous avons eu également le plaisir d'accueillir le Professeur Hervé Chambost, pédiatre et spécialiste de la coagulation, ainsi que madame Martine Roche, infirmière coordonnatrice du CRTH de Marseille. Nous avons pu bénéficier à cette occasion de leurs expériences dans la prise en charge des patients, l'éducation thérapeutique à l'auto-traitement et la chirurgie chez l'hémophile.
Bien entendu les médecins de notre île ont abordés les problèmes des inhibiteurs et de la tolérance immune auxquels les patients et parents ont pu assister sereinement, car les enfants s'amusaient à l'extérieur avec des clowns plus loufoque les uns que les autres. Ils ont eu droit à des sculptures en ballon, des séances de maquillage et surtout de profiter de la superbe piscine de l'hôtel.
Les médias et les presses locaux se sont mobilisés pour que des témoignages de familles soient diffusés. Depuis certaines personnes ont une vision différente de l'hémophilie.
Nous avons eu un premier contact avec d'autres patients qui ont intégré notre comité.
Notre équipe tient à remercier tous ceux qui ont participé au bon fonctionnement de cette journée et qui œuvre à la continuité dans le travail de l'association, tous les professionnels de santé, les représentants des Laboratoires Bayer sur notre île qui nous ont insufflé l'envie d'avancer. Et surtout toutes les personnes présentes à la première JMH de l’AFH Réunion.

 |
|
Vous souhaitez rejoindre le groupe Facebook sécurisé, laissez-nous votre adresse
e-mail afin de recevoir une invitation.
Association Française des Hémophiles
6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris Cedex 15
info@afh.asso.fr
Tel : 01 45 67 77 67
Fax : 01 45 67 85 44
|
|